Cô gái sống nhờ máu của người khác

Không ai có thể ngờ rằng, người con gái có vóc dáng nhỏ bé, xinh xắn này lại phải chống chọi với căn bệnh tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi.

Cuộc sống gắn với những lần truyền máu

Phòng 602- Đơn vị truyền máu Thallassemia (tên khoa học của bệnh huyết tán di truyền) Viện Huyết học và truyền máu Trung ương là "căn nhà" thứ hai của hơn chục bệnh nhân. Chị Phạm Thị Thoan sinh năm 1984, quê ở xã Hải Anh (Hải Hậu, Nam Định) là bệnh nhân định kỳ của viện. Khi chúng tôi thắc mắc sao không thấy có người nhà chăm sóc thì chị vô tư trả lời đợt điều trị nào chị cũng một mình đến viện, lo thủ tục, tự chăm sóc trong quá trình điều trị và khi xong tự bắt xe về nhà. Chị bảo: "Các bác sĩ ở đây tốt lắm, tất cả bệnh nhân được chăm sóc như nhau. Năm ngoái, khi nhập viện cắt lá lách, tôi thấy mẹ đi làm thủ tục lo lắng và rối quá nên ở viện lâu thành quen, tôi tự chăm sóc cho mình".

Chị nhớ lại ngày nhận được thông báo của bác sỹ kết luận về bệnh tan máu bẩm sinh, và giải thích căn nguyên của bệnh: Khi cơ thể có bất thường trong quá trình tổng hợp hay cấu trúc globin, bất thường về men hay màng hồng cầu đều có thể dẫn đến tình trạng hồng cầu chết sớm hơn bình thường, gây ra thiếu máu cho cơ thể, người ta gọi là bệnh tan máu bẩm sinh. Người mắc bệnh thường có biểu hiện vàng da, vàng mắt, nước tiểu sẫm màu từng đợt kèm theo những cơn rét, gan, lách to hoặc gây biến dạng mặt. Bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cần được truyền máu định kỳ, nếu không có máu để truyền định kỳ thì nguy cơ tử vong là rất cao. Ngoài việc truyền máu định kỳ thì hiện nay khoa học chưa tìm ra được biện pháp nào để điều trị bệnh một cách triệt để nhất. Cả nhà chị lo lắng và nghĩ rằng, bệnh về máu là "án tử" đã tuyên cho con gái.

Ngày ấy, gia đình chị kinh tế còn khó khăn, bố mẹ chị phải chạy vạy khắp nơi lo tiền cho con điều trị. Người anh trai của chị lúc ấy cũng muốn vay tiền mở xưởng gỗ, có người đã hứa cho vay tiền, nhưng khi biết chị mắc bệnh hiểm nghèo họ lại không cho vay. Đơn giản, người ta lo lắng gia đình chị có bao nhiêu tiền đổ vào bệnh cho con lỡ mai kia chị chết thì biết đến bao giờ họ mới đòi được nợ. Cuối cùng bố mẹ chị phải vay ngân hàng mới đưa được chị đến Viện Huyết học và truyền máu điều trị. Thế là từ năm 11 tuổi, chị đã quen với thuốc, với kim tiêm, với bình truyền và những chuyến xe đi về mỗi đợt điều trị.

Chị Phạm Thị Thoan trên giường bệnh.

Bố mẹ chị đều là nông dân, cuộc sống mưu sinh phải chắt bóp từng đồng nhưng mỗi lần cô con gái khóc thương bố mẹ, không muốn điều trị tiếp thì họ lại động viên, an ủi. Bố mẹ chị năm nay đã ngoài 70 tuổi, cả hai đã trải qua thời tuổi trẻ đầy cơ cực: "Bố mẹ tôi số khổ lắm. Bà nội tôi mất năm bố 3 tuổi, ông lấy vợ hai, bà cay nghiệt lắm, toàn đánh mấy anh em. Bố tôi phải đi bắt chuột, bắt nhái, rồi ăn trộm củ khoai, củ ráy vì bà dì ghẻ không cho ăn cơm. Lên 10 tuổi, bố tôi đi đẩy thuyền cát, kiếm tiền nuôi em gái. Còn mẹ tôi cũng mất bà ngoại, dì ghẻ không cho đi học. Tôi nghe mẹ kể là ngày ấy, tóc mẹ dài qua đầu gối. Có một hôm, đang ngủ bị dì ghẻ quấn tóc quanh chân giường rồi đổ dầu lên đốt! May mà hàng xóm sang cứu kịp. Và rồi duyên số đã đẩy hai người đồng cảnh đến với nhau", chị kể bằng giọng nghẹn ngào. Nhìn những giọt nước mắt như được vắt ra từ tận cùng nỗi đau của chị Thoan, chúng tôi hiểu ngoài kia, vẫn còn biết bao người làm cha làm mẹ đang ngày đêm chịu sự hy sinh thầm lặng để cứu cuộc đời con cái mình.

Bây giờ, gia đình chị đã bớt khó khăn hơn trước, hai người anh trai và chị gái của chị đều đã lập gia đình. Người anh cả còn mở xưởng mộc tại nhà, nhận người khuyết tật làm thợ. Riêng chị dường như chưa hề tính đến chuyện hôn nhân. Chị tâm sự có nhiều người không biết, họ cứ nghe nói bệnh gì liên quan đến máu là họ nghĩ ai mắc bệnh này sẽ chết sớm. Chị kể: "Nhà tôi gần chợ, nhiều hôm mệt mỏi, tôi mang ghế ra trước cửa, ngồi nhìn người ta đi lại. Có người đi qua, thấy tôi vàng vọt, xanh xao, thiếu sức sống nằm đó, người ta lại chỉ trò, xì xèo. Thế nhưng lâu rồi thành quen, tôi cũng không cảm thấy chạnh lòng nhiều nữa". Tính đến nay, chị Thoan đã chung sống với bệnh tan máu bẩm sinh 18 năm nhưng chị vẫn mạnh mẽ, vui vẻ, lạc quan.

Vượt qua sự nghiệt ngã của số phận

Câu chuyện trong căn phòng bệnh nhỏ không phải chỉ có nước mắt mà chị Thoan còn tạo cho đời mình những nụ cười sáng bừng niềm lạc quan, hy vọng. Chị tự hào chia sẻ hiện nay, chị đang là Bí thư chi đoàn xã, mỗi khi xã tổ chức những chương trình tình nguyện như vệ sinh đường làng, thăm hỏi các bà mẹ Việt Nam anh hùng hay đi bắt ốc bươu vàng giúp bà con nông dân thì chị rất hăng hái tham gia. Có lúc chị đi suốt mấy hôm, bố mẹ chị cản vì lo cho sức khỏe cô con gái nhưng chị vẫn cứ đi. Chị bảo ở nhà mãi cũng buồn, đi có bạn có bè lại được làm công việc tình nguyện khiến nhiều lúc chị quên rằng mình đang mang bệnh.

Trò chuyện với chị, tôi nhìn thấy đôi mắt chị ánh lên như đang cười đầy lạc quan. Điều này, khiến chúng tôi chợt nhớ lúc mới bước vào phòng bệnh thấy quanh chị toàn sách tâm lý, sách dạy cách sống. Chị không ngại ngần thuật lại cho chúng tôi nghe cuốn sách chị đang đọc viết về một người thanh niên không may bị tai nạn giao thông, trở thành người tật nguyền nhưng đã vượt qua nghịch cảnh để đạt được ước mơ là nhà tâm lý học. Chị còn tiết lộ thứ tài sản quý giá nhất đối với chị bây giờ là hơn 200 cuốn truyện thiếu nhi. Chị dự định sẽ có dịp mang ra tặng cho thư viện của bệnh viện, làm quà cho các bệnh nhân nhi ở đây.

Chị Thoan cho biết chị đang là công nhân của một xưởng may tư nhân gần nhà: "Với bệnh tật của tôi, cứ dăm bữa nửa tháng lại xin nghỉ đi viện thì công ty Nhà nước nào nhận?!. May có chị hàng xóm thương cảm cho hoàn cảnh bệnh tật mới nhận tôi vào xưởng may. Những lúc đi viện về, tôi lại cố gắng làm bù để khỏi phụ sự giúp đỡ của chị chủ". Khi chị có ý định đi làm đã được bố ủng hộ. Dường như luôn thấu hiểu tâm sự con gái, ông bảo đi làm cho nó khuây khỏa. Nhưng cứ lúc nào chị tham công tiếc việc ông lại nhẹ nhàng nhắc nhở. Thu nhập hàng tháng của chị Thoan chỉ có mấy trăm nghìn nhưng số tiền nhỏ nhoi ấy đã giúp chị bớt mặc cảm hơn. Ở đây, chị được hơn 20 chị em chia sẻ, giúp đỡ rất nhiều. Đó cũng là động lực giúp chị Thoan thêm yêu và gắn bó với nghề hơn.

Chúng tôi rời Viện Huyết học và truyền máu Trung ương mà trong lòng ám ảnh ánh mắt như cười của chị Thoan, người con gái mảnh mai giàu nghị lực. Cùng với chị, nơi đây có biết bao người đang hàng ngày phải vật lộn với căn bệnh máu quái ác. Khi được hỏi có mơ ước, dự định gì cho tương lai không, chị Thoan cười buồn nói: "Vì chịu nhiều thiếu thốn nên tôi rất hiểu tâm sự của những người bệnh không có việc làm. Tôi sẽ cố gắng sau này tự lập một xưởng may để giúp đỡ những người như thế". Nói xong chị gượng cười, giấu đi giọt nước mắt lăn dài trên khuôn mặt vàng vọt: "Bằng tầm tuổi này, nhiều lúc nghĩ đến chuyện chồng con mà tôi ứa nước mắt. Tôi chỉ mong sao mình sớm gặp được một người đàn ông tốt, có thể sẻ chia, thông cảm cho hoàn cảnh của mình. Có lẽ đó mới là hạnh phúc lớn nhất".

Chúng tôi tin rằng: Cuộc đời sẽ mỉm cười với chị và những người bệnh không cam chịu sống đời tầm gửi. Chị sẽ tìm được người đàn ông tốt, chia sẻ và đồng cảm với bệnh tật để cùng nhau... dệt ước mơ hạnh phúc.

Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền. Bố mẹ cùng mang gene bệnh tan máu bẩm sinh thì 25% trẻ sinh ra mắc bệnh, phải truyền máu suốt đời.

Thu Hoài

Mời bạn đọc cùng làm báo với Nguoiduatin.vn, viết tin bài, bày tỏ quan điểm về mọi mặt của cuộc sống gửi về hộp thư [email protected] .Tất cả thông điệp bạn quan tâm đều là tin tức

Video Thời sự xem nhiều

  • Video: Xe máy húc văng hai người đi đường rồi lao thẳng vào gốc cây

    Video: Xe máy húc văng hai người đi đường rồi lao thẳng vào gốc cây

  • Clip: Xe tải phóng ngược chiều trên cao tốc Long Thành - Dầu Giây

    Clip: Xe tải phóng ngược chiều trên cao tốc Long Thành - Dầu Giây

  • Nhiều người ở Hà Nội muốn thử vận may với Vietlott

    Nhiều người ở Hà Nội muốn thử vận may với Vietlott