Nghị lực và tình yêu thương con vô bờ bến của các bậc cha mẹ đã giúp các bé giành lại sự sống.
Cha mẹ vừa là “y sĩ”vừa là“chiến sĩ”
Theo lời chị M.P, một người mẹ có con gái nhỏ đang điều trị bệnh RLCHBS tại bệnh viện Nhi TƯ, bé M.A con chị bị rối loạn chuyển hóa propionic – cơ thể không có khả năng hấp thụ đạm (một dạng rối loạn chuyển hóa axit amin).
Bé phải hạn chế ăn đạm, chỉ được phép có từ 10 – 15% lượng đạm trong tổng số lượng thức ăn. Nếu lượng đạm cao hơn mức cho phép, bé sẽ bị nôn, li bì, co giật. Bé phải dùng sữa dinh dưỡng đặc biệt dùng cho bệnh này với chi phí rất đắt và phải nhờ mua ở nước ngoài. Với loại dành cho trẻ dưới 3 tuổi, mỗi hộp sữa 400g về đến Việt Nam là 1,2 triệu đồng, loại cho trẻ trên 3 tuổi là 2 triệu đồng.
Trường hợp của bé N.Q (Hà Nội) 2 tuổi, bị rối loạn chuyển hóa chu trình u rê, phải dùng thuốc như một loại giải độc, phải mua từ nước ngoài khá đắt, khi mua phải có đơn của bác sĩ và chứng nhận của bệnh viện nước ngoài. Mỗi tháng tiền thuốc cho những bé mắc bệnh từ 8- 9 triệu đồng, tùy theo cân nặng.
Mẹ con chị Hà Phương.
Chị M. P chia sẻ, nhiều đêm không dám ngủ, thường phải sờ mũi xem con có còn thở hay không. Trong nhà lúc nào cũng phải có bình oxy, con bị co giật là cho thở oxy đưa tới viện luôn. Nếu thấy con nằm im khoảng 2 tiếng là phải cẩn thận, phải đánh thức con. Nếu con bị nôn thì 80% là phải nhập viện, 100% các bé vào viện đều kèm theo bệnh hô hấp, tiêu chảy. Nơi ở của con phải sạch sẽ, thoáng mát nếu không rất dễ bị nhiễm trùng máu.
Không chỉ vất vả, tốn kém, mà những người làm cha mẹ có con bị mắc bệnh phải rất vững vàng về tâm lý để không gục ngã trước hoàn cảnh – M. P tâm sự.
Phần lớn gia đình có con mắc bệ
