Nhìn khuôn mặt buồn bã của con nằm trên giường bệnh, nhiều ông bố bà mẹ đã giấu đi những giọt nước mắt và thầm ước ao: "Con cái sinh ra khỏe mạnh đã là hạnh phúc tột đỉnh rồi".
Người lớn trong hình hài đứa trẻ
Chúng tôi đến viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vào một ngày đầu tháng 6. Tại khoa Bệnh máu thalassemia (tan máu bẩm sinh), những đứa trẻ là bệnh nhân ngồi chơi ngay tại sàn phòng bệnh, chúng ngồi trên chiếc ghế nhỏ, tay vẫn đang phải truyền nước. Tuy chịu những đau đớn nhưng những bệnh nhân nhí vẫn hiếu động, có bé còn tự cầm chai truyền nước di chuyển sang giường bên cạnh để... chơi với bạn.
Nhìn thấy một "cậu bé" ngồi lọt thỏm trên giường, tôi đến gần hỏi thì mới biết rằng, "cậu ấy" đã... 20 tuổi, tên là Bùi Đức Thọ, quê ở Hà Giang. Nhìn Thọ nhỏ như một cậu bé tám tuổi, không ai nghĩ Thọ đã ở tuổi trưởng thành.
Đức Thọ cho biết: "Em ở bệnh viện một mình, tự xoay xở, khi nào rảnh, bố mẹ mới xuống thăm được. Lúc phải truyền nước, em nhờ người nhà bệnh nhân cùng phòng mua cơm giúp. Em biết, việc điều trị của mình còn lâu dài nên không đòi hỏi bố mẹ phải túc trực 24/24h. Bởi vì, ở quê em, bố mẹ làm việc vất vả lắm, để kiếm tiền mang xuống Hà Nội cho em điều trị".
Lò Văn Mạnh (bên trái) trông như một đứa trẻ con mặc dù đã 15 tuổi
Tại khoa này có rất đông bệnh nhân, hầu hết, họ được bố trí 2 người/giường; thậm chí, có tới ba cháu/giường. Theo bác sĩ điều trị thì nhu cầu chữa bệnh nội trú của bệnh nhân cao nên bệnh viện lúc nào cũng quá tải. Bệnh thalassemia gây ra do những bất thường về sự tổng hợp huyết sắc tố, khiến thời gian sống của hồng cầu bị giảm và dẫn đến thiếu máu nên trẻ em, người bị bệnh này không thể... lớn được. Cho dù, họ 24, 25 tuổi thì vẫn như một đứa trẻ, nhìn rất xót xa và thương cảm.
Thấy một "cậu bé" chỉ tầm 7 tuổi đang chơi cùng bạn, tôi hỏi, mới ngớ ra, đó là Lò Văn Mạnh ở huyện Mai Sơn, Lai Châu, năm nay 15 tuổi. Theo chị Liên - mẹ của Mạnh, hai mẹ con xuống Hà Nội chữa bệnh đã được 20 ngày, Mạnh được chẩn đoán bị thiếu máu. Chưa đầy một tháng, nhưng hai mẹ con đã tiêu hết gần 10 triệu đồng, trong khi đó, mỗi bữa ăn, chị chỉ dám mua suất cơm 15.000 đồng.
Chị Liên cho hay: "Trước khi xuống Hà Nội, nhà tôi bán ba con trâu, bán hết cả gia sản rồi đấy, để lấy tiền chữa trị cho con. Nhìn con đã 15 tuổi mà như một cậu bé lớp hai, tôi không thể chịu được. Tôi sinh được hai con, cô con gái lớn phát triển bình thường, không hiểu sao Mạnh lại bị bệnh này, trong khi cả gia đình hoàn toàn khỏe mạnh". Cũng theo chị Liên, dù có vất vả đến đâu thì hai vợ chồng vẫn muốn chữa bệnh cho con, để Mạnh được phát triển bình thường như các bạn cùng trang lứa.
Ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà
Chị Lê Nga - mẹ của bệnh nhân nhí Trần Văn Quang (Bắc Kạn) bộc bạch: "Những hôm đầu đưa con vào viện điều trị, ngày nào tôi cũng khóc vì thương. Nhiều người mẹ khác, thấy tôi khóc cũng sụt sùi làm cả phòng khóc theo. Có ông bố đi chăm con không chịu được cảnh này đã chạy ra ngoài hành lang khóc".
Theo bệnh án, cháu Quang được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ lúc 10 tháng tuổi. Ban đầu, Quang được điều trị ở bệnh viện Nhi Trung ương, sau đó chuyển hẳn sang viện Huyết học - Truyền máu. Quang điều trị theo đợt, đợt thì 10 ngày, đợt 20 ngày.
Chị Nga tâm sự: "Tính tất cả thời gian ở bệnh viện của Quang đến nay là 10 tháng, cháu chỉ được về nhà vào dịp tết và khoảng cách giữa các đợt điều trị tại bệnh viện. Biết cháu thiệt thòi nên gia đình nội, ngoại cũng giúp đỡ. Tuy nhiên, cháu cũng biết thương bố mẹ, không đòi hỏi gì. Khi ở viện, cháu bảo tôi, mẹ mua cơm cho con, mỗi bữa chỉ 10.000 đồng là con đủ ăn. Tiền còn tiết kiệm để chữa bệnh dài dài. Cháu nói thế làm vợ chồng tôi rất cảm động".
Bác sĩ Lê Ngọc Thùy Dương (khoa Bệnh máu thalassemia) phân tích: Bệnh thalassemia còn có nhiều tên gọi như thiếu máu vùng biến, thiếu máu tiêu huyết, giảm sắc di truyền, thiếu máu hồng cầu hình liềm, ở thể nặng còn gọi là bệnh Cooley. Đây là bệnh có tính chất gia đình, rất phức tạp về thể loại và cơ chế sinh bệnh. Bệnh khởi phát từ từ, âm thầm. Đến một lúc nào đó, người bệnh bị thiếu máu, da nhợt, màu xanh lục, mu bàn tay nhiễm sắc tố nâu, lách rất to. Mỗi đợt tan máu thì có sốt, da vàng. Bệnh nhân sẽ chậm lớn, thậm chí không thể lớn được. Dù nhiều tuổi, họ vẫn trong hình hài một đứa trẻ.
Chị Liên kể, tuy ở trong hình hài một đứa trẻ nhưng con trai chị vẫn rất năng động, tiếp thu bài học tốt, cháu ước mơ sau này trở thành một thầy giáo. Vì bệnh tật, đang học, Mạnh phải xin nghỉ để điều trị bệnh. Cùng với Mạnh, còn biết bao bệnh nhân khác, không biết rồi những ước mơ của họ có trở thành hiện thực, khi mà hàng ngày bị những cơn đau hành hạ?
Bác sĩ Thùy Dương ngậm ngùi chia sẻ: "Những bệnh nhân được điều trị tại đây đều là những bệnh nhân nghèo, khi phát hiện ra bệnh, thì đã là giai đoạn cuối. Gia đình có tâm lý "còn nước, còn tát" nên vẫn muốn điều trị cho con, em mình đến tận cùng. Bệnh diễn biến theo thời gian, nếu không đủ lượng máu cần thiết họ sẽ bị suy tim, suy gan, thận... và dẫn đến tử vong. Hơn nữa quá trình điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh thalassemia rất tốn kém.
Theo phác đồ điều trị, người bệnh cần được truyền từ 140 - 160ml máu/kg/năm, tương đương 350.000 đồng/kg/năm. Để đạt được kết quả bình thường của một người bệnh thalassemia, thì phải thải sắt 1.500mg/kg/tháng, tương đương 480.000 đồng/kg/tháng. Như vậy, với một đứa trẻ nặng khoảng 20kg, chi phí ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng”.
| Mong được đau thay con Chị Lê Thị An (huyện Nam Trực, Nam Định) nói: "Tôi cùng cậu con trai ra Hà Nội chữa bệnh đã được 25 ngày. Người lớn đi bệnh viện đã cực rồi, trẻ em còn cực gấp bội. Có cháu đau quá, đêm không ngủ được, khóc làm cả phòng thức giấc. Phòng có 12 bệnh nhân thì có đến năm bệnh nhân lớn tuổi mà nhìn như trẻ con vậy. Nhìn như vậy, cha mẹ nào chẳng xót thương. Chẳng thể giải thích được bệnh tật, chúng tôi an ủi nhau, cái số bắt con mình phải chịu bệnh tật nên cầu mong có phép màu nào đó, để chuyển những đau đớn mà các con phải chịu hàng ngày cho chúng tôi". |
Lạc Thành
