Cháu bé 1 tuổi phải mổ 15 lần để tìm lại giới tính

Cháu bé 1 tuổi phải mổ 15 lần để tìm lại giới tính

Thứ 2, 19/08/2013 | 07:45
0
Khi sinh ra cháu bé không có bộ phận sinh dục, hậu môn, cũng chẳng phân biệt được giới tính, lại thêm bệnh u mỡ màng não tủy...

Cha mẹ sinh con, trời sinh số phận

Chúng tôi tìm về địa chỉ xã Kim Liên, huyện Nam Đàn (Nghệ An), nơi có một hoàn cảnh hết sức đáng thương của cháu bé dù chưa đầy tuổi, nhưng đã phải trải qua 3 lần phẫu thuật và còn ít nhất 12 lần phẫu thuật tiếp theo để tìm lại được giới tính thật của mình. Một người dân trong xóm cho biết, bố mẹ của Ngọc Ánh còn rất trẻ, vừa mới lập gia đình được vài ba năm trở lại đây, cũng chịu thương chịu khó làm ăn thu vén cho gia đình, nhưng do cháu bị bệnh quá nặng nên hiện tại hoàn cảnh hết sức éo le.

Theo lời chỉ dẫn, chúng tôi tìm đến ngôi nhà ngói xập xệ, bên ngoài cổng còn treo chiếc biển hiệu gò hàn, làm cửa sắt của anh Nguyễn Văn Hoàng (SN 1987) và chị Phan Thị Trà (SN 1993). Chiếc cửa phủ một lớp bụi dày do đóng cửa im ỉm lâu ngày không làm việc.

Bà Hoàng Thị Nguyên (bà nội cháu Ánh – PV) cho biết: “Từ khi Ánh sinh ra bị bệnh thì vợ chồng Hoàng phải dừng hẳn mọi công việc để tiện bề chăm sóc, thuốc thang cho cháu. Một năm tuổi nhưng cuộc sống của Ánh gắn liền với bệnh viện hơn quá nửa số thời gian ở nhà. Hai đứa nó cứ tất tả chạy ngược xuôi chăm nom con ở viện chẳng có thời gian để làm thêm được việc gì nữa”. 

Xã hội - Cháu bé 1 tuổi phải mổ 15 lần để tìm lại giới tính

Hình ảnh dễ thương, hồn nhiên khi Ngọc Ánh chơi đùa.

Nhìn cháu bé tươi cười với đôi mắt ngây thơ, trong sáng, chúng tôi không khỏi chạnh lòng bởi những gì cháu đã và đang phải chịu đựng, cơn đau của bệnh tật đang giày xéo trong cơ thể bé nhỏ kia. Quệt ngang dòng nước mắt đang chực rơi khi nhắc đến đứa con bất hạnh, anh Hoàng tâm sự về hoàn cảnh trớ trêu, đầy những biến cố của vợ chồng mình: Hai bên gia đình đều thuần nông, quanh năm chỉ biết đến đồng ruộng nên cuộc sống có phần cơ cực, chẳng được học hành nhiều.

Là con trai trưởng trong nhà, bố Hoàng lại mất sớm vì căn bệnh ung thư nên mọi việc trong nhà đều do anh gánh vác. Vốn tính siêng năng, chịu khó Hoàng học được nghề hàn cửa sắt rồi về vay mượn mở quán nhỏ tại nhà để tiện bề làm ăn. Năm 2010, anh kết hôn cùng Trà, là cô gái làng bên hiền lành, chịu thương chịu khó và thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh.

Cưới nhau được gần một năm thì anh chị sinh được một cháu bé đầu lòng bụ bẫm, đáng yêu, nhưng đau đớn thay, khi chỉ mới sinh ra được hai ngày thì cháu bé lại mất do căn bệnh hiểm nghèo. Khi nỗi đau mất con dần vơi đi, anh chị quyết định sinh cháu thứ hai. Lo lắng cho cả hai mẹ con, hàng tháng anh vẫn đều đặn chở vợ đi thăm khám và vui mừng khi bác sĩ cho biết thai nhi phát triển bình thường. Hôm chuyển dạ, anh còn cẩn thận đưa vợ xuống tận bệnh viện đa khoa Nghệ An để sinh cho an toàn.

Giấc mơ là đứa trẻ bình thường

Ăn chung suất cơm...

Là đôi vợ chồng trẻ, còn nhiều khó khăn, thiếu thốn trong cuộc sống khi bước đầu lập nghiệp. Nay đứa con nhỏ lại bị bệnh hiểm nghèo nên tất thảy mọi việc đều đổ dồn xuống đôi vai anh từ đồng áng đến việc nhà, ai thuê gì anh đều làm nấy chỉ mong có thêm tiền để chữa chạy cho con. Dù có bảo hiểm y tế cho bé nhưng chi phí thuốc men ngoài và ăn ở đi lại ở Hà Nội nên khá tốn kém. Theo nhẩm tính của Hoàng, vợ chồng đã tiêu hết trên 140 triệu đồng để chữa chạy cho cháu. Ngoài tiền giúp đỡ cộng thêm vay mượn người thân, bạn bè thì số còn lại anh chị phải cầm sổ đỏ vay tiền ngân hàng để trang trải. Để tiết kiệm nhất các chi phí ăn ở tại viện, anh chị còn chung nhau ăn một suất cơm, ngủ ngoài hành lang. Thế nhưng, để trải qua những lần phẫu thuật còn lại, cháu Ánh còn cần đến số tiền gấp 4 đến 5 lần như thế.

Tháng 9/2012, bé Nguyễn Thị Ngọc Ánh chào đời, với cân nặng gần 3kg. Niềm vui chưa kịp đón nhận trong giây phút thiêng liêng ấy thì cả gia đình anh như chết lặng khi nhận được tin dữ từ bác sĩ: Cháu bé bị dị dạng bộ phận sinh dục, không có lỗ hậu môn, chỉ có một lỗ tiểu, cũng không nhận biết được là trai hay gái. Ngay lập tức bé Ánh được chuyển qua bệnh viện Nhi Nghệ An để được cấp cứu, rồi lại tiếp tục làm hồ sơ để chuyển ra bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội để tìm phương pháp điều trị kịp thời.

Tại đây, qua thăm khám và các xét nghiệm có liên quan, các bác sĩ cho biết, bé Ánh ngoài dị dạng bộ phận sinh dục, không có hậu môn, thì cơ thể bé vẫn còn ổ nhớp, bàng quang lộ hình bên ngoài, hở mu xương háng, u mỡ màng nảo tủy trong xương sống, teo mật, u máu, chỉ có một quả thận. Để cháu bé có một cuộc sống bình thường, có thể đi lại được như những đứa trẻ khác, bác sĩ cho biết ít nhất bé Ánh phải trải qua 15 lần phẫu thuật.

Ngay sau đó, các bác sĩ đã phẫu thuật tạo hậu môn cho bé. Gần hai tháng sau lần mổ đầu tiên, bé lại tiếp tục trải qua phẫu thuật lần hai để tạo hình hậu môn. Và trước khi trở về quê vào đầu tháng 6, bé tiếp tục phẫu thuật lần 3 để đóng hậu môn nhân tạo.

Theo anh Hoàng Thế Lực, cán bộ văn hóa xã Kim Liên cho biết: “Trường hợp gia đình anh Hoàng, chị Trà hết sức khó khăn, thuộc diện nghèo của xã. Hôm đưa cháu đi viện, xã cũng đã đến động viên thăm hỏi và trao quà. Đồng thời, xóm cũng đã phát động ủng hộ nhưng cuộc sống thôn quê còn khó khăn nên tổng cộng đợt quyên góp chỉ được hơn 2 triệu đồng”.

Giờ đây, sau khi đã trải qua 3 ca phẫu thuật, bé Ánh đã có hình hậu môn, nhưng Ánh vẫn còn phải mang trên mình nhiều căn bệnh khác. Theo các bác sĩ, ít nhất cháu phải trải qua thêm 12 lần phẫu thuật nữa thì may mắn Ánh mới được làm người bình thường. Hàng ngày, ở nhà chị Trà và anh Hoàng phải nong hậu môn cho bé Ánh một lần để tránh bị tắc và teo lại. Cứ mỗi lần dùng bộ dụng cụ đưa vào cơ thể nhỏ bé ấy, bé Ánh lại khóc thét lên, người tím tái, vật vã trong đau đớn mà anh chị thắt lòng, vừa làm cho con vừa khóc nấc từng tiếng. Thương con, anh chị vẫn phải nuốt nước mắt vào trong để thực hiện chỉ mong sao con được khỏe mạnh bình thường.

Tâm sự với PV, chị Phan Thị Trà cho biết: “Em chỉ ước sao, con em có thể bình thường như những đứa trẻ khác. Nhìn con đau đớn mỗi khi nong hậu môn mà em như đứt từng khúc ruột, xót xa lắm”. Vừa nói, chị vừa ôm con vào lòng vỗ về, cưng nựng như để xoa bớt nỗi đau mà bé đang gánh chịu, một điều ước cho con thơ nhưng đối với anh chị là cả giấc mơ lớn.

Ai sẽ cho em thêm cơ hội phẫu thuật?

Tháng 10 này, theo lịch hẹn của bệnh viện, bé Ánh phải ra để điều trị và tiếp tục các cuộc phẫu thuật, ghép xương háng và các căn bệnh khác. Nhưng do việc nong hậu môn tại gia đình chưa đúng cách, nên cháu bị nhiễm trùng, anh chị lại phải đưa cháu ra sớm để các y bác sĩ can thiệp giúp. Cuộc sống hiện tại của gia đình hầu như gắn liền với bệnh viện Nhi Trung ương khi hàng ngày chị chăm sóc con tại viện, còn anh Hoàng thì làm chân chạy lo thuốc men và các giấy tờ xét nghiệm. 

Số tiền trên 500 triệu đồng là chi phí ước chừng cho 12 lần mổ tiếp theo để cháu Nguyễn Thị Ngọc Ánh có thể trở về với cuộc sống bình thường. Nhưng thực sự đó là số tiền quá lớn đối với vợ chồng anh Hoàng, bởi giờ đây hai người chẳng biết bấu víu vào đâu để kiếm ra số tiền lớn như thế chữa chạy cho con. Ngôi nhà đang ở giờ cũng đang phải cầm cố và số nợ lên đến 130 triệu đồng ngân hàng do đợt điều trị trước của cháu còn chưa trả kịp.

Trên trang mạng xã hội như facebook, nhiều nhà hảo tâm đã kêu gọi giúp đỡ cho cháu Ánh. Thế nhưng, để có số tiền rất lớn trên thì phải cần đến rất nhiều những tấm lòng thiện nguyện khác cùng chung tay góp sức để cháu có cơ hội được như bao đứa trẻ bình thường khác.

Khánh Ly - Hồng Điệp

Cám cảnh những 'phu đá' nữ kiếm bạc lẻ ở bãi đá Cô Tô

Thứ 6, 15/03/2013 | 16:15
Công việc gánh đá nặng nhọc những tưởng chỉ dành cho cánh đàn ông khỏe mạnh với thân thể cường tráng. Thế nhưng, đến với bãi đá Cô Tô (xã Cô Tô, huyện Tri Tôn, tỉnh An Giang) không khó để bắt gặp hình ảnh những người phụ nữ nhỏ bé với gánh đá oằn trên vai, bước đi những bước khó nhọc dưới cái nắng chói chang như thiêu đốt.

Cám cảnh cậu bé câm nhặt rác mưu sinh

Thứ 5, 27/12/2012 | 23:56
Đã nhiều tháng nay, người dân xã Đại Yên, huyện Chương Mỹ, TP. Hà Nội chẳng lạ gì với hai mẹ con chị Đỗ Thị Thu. Hàng ngày hai con người, hai số phận ấy vẫn lận đận nhặt rác mưu sinh. Càng đặc biệt hơn, cậu bé đã 9 tuổi mà không biết nói, không mảnh vải che thân, bất kể trời nắng, mưa hay mùa đông giá rét vẫn lặn lội nhặt rác cùng mẹ kiếm sống…

Cám cảnh 6 người phụ nữ lấy chung một chồng

Thứ 5, 27/12/2012 | 23:44
Cả sáu người phụ nữ ấy, mỗi người đến từ một nơi, một công việc khác nhau nhưng điều đặc biệt, họ có chung một người chồng với những cảm nhận về đời sống vợ chồng không giống ai.

Cám cảnh 'gia đình khổng lồ' từng được Công tử Bạc Liêu 'để mắt'

Thứ 5, 13/06/2013 | 15:15
Sống một cuộc đời mặc cảm, bị cộng đồng xa lánh vì vẻ ngoài khác thường của mình.

Cám cảnh sự sống của hai đứa trẻ mồ côi và tật nguyền

Thứ 4, 24/04/2013 | 14:40
Hai đứa trẻ thiểu năng trí tuệ cứ cười ngặt nghẽo suốt ngày. Chúng cũng không biết mẹ đã bỏ đi, bố đã mất. Chúng sống nhờ bà nội đã ngoài 80 tuổi. Nếu một ngày bà cụ mất đi, không biết chúng có thể sống tiếp?

Bài 3: Cám cảnh vợ chồng trẻ nuôi con ung thư

Thứ 6, 11/01/2013 | 09:54
Chị Hằng không ngờ có một ngày con chị mắc phải căn bệnh ung thư quái ác khiến vợ chồng chị phải bán cả “đầu cơ nghiệp”, phải chạy vạy khắp nơi vay tiền để chạy chữa cho con.