Bệnh lạ: Loại bệnh bí ẩn nhất đe dọa 6000 trẻ em ở Anh mỗi năm

Bệnh lạ: Loại bệnh bí ẩn nhất đe dọa 6000 trẻ em ở Anh mỗi năm

Chủ nhật, 22/09/2019 | 05:00
0
Nguy hiểm nhất không phải bệnh không thể chữa mà bệnh không thể tìm ra nguyên nhân.

Mức độ bệnh tật đồng nghĩa với khả năng chữa khỏi, thế nhưng với trường hợp của SWAN là con số 0.

6000 trẻ em ở Anh hàng năm mắc một chứng bệnh lạ kì không có tên SWAN - Hội chứng không có tên (Syndrom without a name) - được cho là xảy ra do bất thường di truyền.

Cộng đồng mạng - Bệnh lạ: Loại bệnh bí ẩn nhất đe dọa 6000 trẻ em ở Anh mỗi năm

Các bác sĩ sẽ không thể chẩn đoán được căn bệnh này cho đến khi nó ngày một nặng lên do di truyền.

Các bệnh nhân mắc bệnh thường chậm phát triển toàn diện, khuyết tật học tập hoặc khó khăn về thể chất. Những người khác bị động kinh, khó khăn khi ăn, gặp các vấn đề về hô hấp hoặc khớp.

Hội chứng SWAN xảy ra trong trường hợp điều kiện rất hiếm gặp, chưa từng được thấy trước đây và do đó không có xét nghiệm nào cho hội chứng này cả.

Nói khác đi, SWAN có nghĩa là "bệnh chưa biết"!

Có một cậu bé Charlie Parkes, đến từ Corby, Northamptonshire (Anh), 5 tuổi bị một hội chứng bí ẩn hiểm.

Cộng đồng mạng - Bệnh lạ: Loại bệnh bí ẩn nhất đe dọa 6000 trẻ em ở Anh mỗi năm (Hình 2).

Tình trạng bí ẩn này đã buộc Charlie phải trải qua hai năm đầu đời trong bệnh viện, giờ đây bé phải chiến đấu với các vấn đề về đường ruột, lo lắng, tự kỷ và dị ứng. Ngay khi vừa mới chào đời, bé Charlie đã phải ăn bằng ống, đối mặt với lịch y tế dày đặc.

Ê-kíp chữa bệnh cho Charlie có 20 bác sĩ tài giỏi cùng một lúc, nhưng không ai thực sự hiểu được các vấn đề mà Charlie gặp là gì, mẹ bé cho biết.

Sau hai năm được kiểm tra, Charlie đã đủ khỏe để về nhà nhưng không thể giống những đứa trẻ bình thường.

Thay vì chán nản vì sự tiến bộ chậm chạp của con trai, cha mẹ của Charlie lại cảm thấy nhẹ nhõm khi bé vẫn còn sống, và họ thường xuyên phải cung cấp oxy cho bé hoặc gọi xe cứu thương.

Cô Laura cho hay: "Chúng tôi bị khiến cảm thấy như đó là lỗi của chính mình. Chúng tôi đã mất gia đình, bạn bè và bị buộc tội đã tạo nên các vấn đề của Charlie, bởi vì chúng tôi không có chẩn đoán chính xác, mọi người chỉ có thể google".

Cặp vợ chồng cũng chia sẻ vì không biết chính xác điều gì xảy ra với con trai nên khiến họ cảm thấy bị cô lập và không biết cách chăm sóc con tốt nhất.

Giống với Charlie, Dominic Blower cũng sống trong cảnh bệnh tật mà không rõ nguyên do.

Cậu có đôi mắt nâu, mái tóc xoăn rối bù và nụ cười tươi tắn. Nhưng, không ai ngờ rằng lúc lên 5 tuổi cậu bé đã phải trải qua vài cuộc phẫu thuật lớn trong bệnh viện.

Cộng đồng mạng - Bệnh lạ: Loại bệnh bí ẩn nhất đe dọa 6000 trẻ em ở Anh mỗi năm (Hình 3).

Dominic cùng gia đình trong một chuyến dã ngoại.

Cậu có lá phổi mỏng như tờ giấy, có đôi chân chằng chịt vết phẫu thuật, bị hội chứng suy hô hấp cấp tính (ARDS) gây khó thở và có lúc tưởng như cậu bé sắp chết.

Chị Renata, mẹ của Dominic, được các bác sĩ cho biết, con chị bị SWAN, một loại bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới "không chẩn đoán hay tiên lượng được và những gì họ có thể làm là chữa trị những triệu chứng phát sinh".

Sau đó, Dominic bị viêm phổi đến mức phải thường xuyên cấp cứu ở bệnh viện và được điều trị bằng thuốc kháng sinh tại Khoa Chăm sóc đặc biệt bởi chứng nhiễm trùng gây áp-xe phổi.

Các bác sĩ cho rằng họ sẽ không tìm ra được câu trả lời trước khi chứng nhiễm trùng có thể giết chết thằng bé.

Trong suốt thời gian trưởng thành Dominic luôn trong tình trạng báo động đột ngột và phẫu thuật liên tiếp cho đến hiện tại khi đã là một cậu trai trưởng thành, Dominic vẫn phải chịu sự giám sát của bác sĩ và gia đình.

Minh Anh

Bệnh lạ: Giải mã hội chứng sợ số 13

Thứ 6, 20/09/2019 | 05:00
Có một hội chứng kì quặc khoa học không tìm ra lời giải, một căn bệnh liên quan đến kẻ độc tài khét tiếng Adolf Hitler.

Bệnh lạ: Người đàn ông bất ngờ mọc sừng như tê giác

Thứ 5, 19/09/2019 | 20:00
Mới đây, bác sĩ đã phẫu thuật loại bỏ thành công chiếc sừng dài 10 cm cho người đàn ông Ấn Độ, 74 tuổi.

Bệnh lạ: Hội chứng kỳ quặc biến bản thân thành một thùng rác siêu to khổng lồ

Thứ 2, 16/09/2019 | 20:00
Ăn mọi thứ từ kim loại cho tới giấy thậm chí bùn đất, những điều ấy khiến người mắc bệnh có thể bị nhiễm trùng ruột, hoại tử thậm chí tử vong.

Vinmec được vinh danh là “Bệnh viện tiến bộ nhất” và “An toàn cho người bệnh”

Thứ 6, 13/09/2019 | 20:00
Ngày 12/9, tại Hà Nội, Hệ thống Y tế Vinmec đã được Hiệp hội quản lý bệnh viện Châu Á vinh danh là “Bệnh viện Việt Nam tiến bộ nhất” và “An toàn người bệnh”. Việc giành giải thưởng ở cả hai hạng mục quan trọng trên ghi nhận nỗ lực của Vinmec trong việc nâng cao chất lượng dịch vụ y tế, thúc đẩy công tác quản lý vận hành theo các tiêu chuẩn quốc tế cao nhất.
Cùng tác giả

Thương nhớ Cô My!

Thứ 6, 13/03/2020 | 13:00
Cô My “sập giường” đã tỉnh chưa, nổi tiếng kiểu này hình như không ổn lắm.

Đẹp-Độc-Lạ: Sợi dây chuyền nghìn tỷ "hồi sinh" từ trong đống rác

Thứ 7, 15/02/2020 | 13:00
Cho đến nay, câu chuyện tìm thấy viên kim cương nghìn tỷ trong sợ dây chuyền đắt nhất thế giới L'Incomparable vẫn chứa đựng nhiều bí ẩn.

Tết, khi chúng ta đi tìm căn cước của đời mình

Thứ 3, 21/01/2020 | 07:15
Dù 8km hay 8000km, dù gần hay xa, nhưng chỉ cần thấy hương vị Tết, những đứa con ở khắp mọi miền đều giũ bỏ bụi đường quay về với nơi được gọi là nhà.

Vòng chung kết U23: Đừng biến kì vọng thành thứ tình cảm cực đoan

Thứ 6, 10/01/2020 | 07:30
Hào quang không dễ đến, chiến thắng khó tìm, là người hâm mộ đừng biến kì vọng thành thứ tình cảm cực đoan mang tên áp lực làm chùn chân các cầu thủ trẻ.

Nghệ sĩ dùng chất gây nghiện: Xúc tác thăng hoa hay thiếu nền tảng giáo dục?

Thứ 5, 02/01/2020 | 09:17
Chất kích thích liệu có phải là đôi cánh để giúp nghệ sĩ thăng hoa hơn trong nghệ thuật?
Cùng chuyên mục

Kinh hoàng khoảnh khắc cô gái suýt bị cá mập ăn thịt

Thứ 6, 29/03/2024 | 09:52
Mới đây, tài khoản @HollowDreams0 đã chia sẻ lên mạng xã hội X (trước đây là Twitter) đoạn video kịch tính, kèm chú thích “cô suýt bị cá mập ăn thịt”.

Chó ngao Tây Tạng 100kg giá 99 tỷ đồng, đại gia vẫn xuống tiền mua

Thứ 6, 29/03/2024 | 08:00
Một con chó ngao Tây Tạng khổng lồ nặng 100kg đã được một vị khách đặt một với mức giá hơn 99 tỷ đồng.

Clip: Đập cần câu xuống nước cần thủ tá hỏa phát hiện điều đáng sợ

Thứ 5, 28/03/2024 | 19:53
Mới đây, tài khoản @AMAZlNGNATURE đã chia sẻ lên mạng xã hội X (trước đây là Twitter) đoạn video kịch tính, kèm chú thích “luôn kiểm tra dưới nước trước khi bơi”.

Đào đất ở sân sau, chú chó bất ngờ phát hiện ra quả bom chưa nổ

Thứ 5, 28/03/2024 | 19:48
Một con chó đang đào bới đất ở sân sau nhà thì bất ngờ tìm thấy một vật thể quý hiếm hơn cả xương rất nhiều.

Một trong những ngôi sao già nhất vũ trụ được phát hiện cách Trái Đất không xa

Thứ 4, 27/03/2024 | 17:55
Phát hiện mới gần dải Ngân Hà đang vén màn sương bí mật về vũ trụ sơ khai.
     
Nổi bật trong ngày

Giống gà quý tộc đắt đỏ bậc nhất thế giới, giá cả trăm triệu đồng 1 con

Thứ 5, 28/03/2024 | 09:30
Vẻ ngoài độc đáo, độ hiếm và giá trị kinh tế cao khiến những giống gà dưới đây có giá từ hàng trăm đến hàng nghìn USD.

Hy vọng thì tin mà kỳ vọng thì đau

Thứ 5, 28/03/2024 | 19:00
Chúng ta luôn nhầm lẫn giữa hy vọng và kỳ vọng. Trong khi thực tế, 2 điều này hoàn toàn khác nhau.

Clip: Đập cần câu xuống nước cần thủ tá hỏa phát hiện điều đáng sợ

Thứ 5, 28/03/2024 | 19:53
Mới đây, tài khoản @AMAZlNGNATURE đã chia sẻ lên mạng xã hội X (trước đây là Twitter) đoạn video kịch tính, kèm chú thích “luôn kiểm tra dưới nước trước khi bơi”.

Thứ hạt tưởng vứt đi, ai ngờ quý như "nhân sâm" có bao nhiêu thương lái cũng "chốt"

Thứ 6, 29/03/2024 | 11:00
Có một loại hạt mà nhiều gia đình vứt đi không ngờ thương lái đang tìm mua từng cân. Nó có thể coi là một loại “dược liệu” quý hiếm nên có trong mọi gia đình.

Kinh hoàng khoảnh khắc cô gái suýt bị cá mập ăn thịt

Thứ 6, 29/03/2024 | 09:52
Mới đây, tài khoản @HollowDreams0 đã chia sẻ lên mạng xã hội X (trước đây là Twitter) đoạn video kịch tính, kèm chú thích “cô suýt bị cá mập ăn thịt”.