Mới lọt lòng, Kem đã bị mẹ ruột bỏ rơi vì cậu bé mắc chứng bệnh ly thượng bì bóng nước (EB). Ngày mẹ Lan nhận Kem, cậu vẫn còn bé lắm, vậy mà giờ cậu đã thông minh, lanh lợi, biết nói cảm ơn mẹ Lan và mong ước được đến trường như những người bạn trong tivi cậu vẫn xem thường ngày.
Năm 2014, chị Trần Phương Lan nhận được một cú điện thoại lạ từ một người phụ nữ, cuộc gọi dài nhưng chỉ có duy nhất một câu nói khiến chị nhớ mãi đến tận bây giờ “Chị ơi cứu con em với!”. Vài phút sau, chị Lan tiếp tục nhận được cuộc gọi từ Bệnh viện Phụ sản Trung ương gọi đến thông báo với chị có một em bé mắc bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) bị bỏ rơi. Kể từ đó, ngôi nhà đặc biệt trên đường Lê Duẩn (phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, Hà Nội) đón thêm một thành viên mới, đó là bé Kem.
Chị Trần Phương Lan là trưởng câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước” – nơi cưu mang những thiên thần bị bỏ rơi như Kem. Chúng gọi chị Lan là “mẹ”, là cả thế giới của chúng.
Tiếp chuyện PV Người Đưa Tin tại căn nhà nhỏ, ấm cúng, chị Lan nhớ lại thời điểm 5 năm trước, khi chị không ngại ngần suy nghĩ mà đến đón Kem về cùng: “Nếu chị buông con ra, con sẽ chết trong tích tắc bởi cậu em bé ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da.
Hơn nữa là vì tình thương, vì con là đứa trẻ bị bệnh tật bị bỏ rơi. Với người khỏe mạnh bình thường khi đau ốm không có người nhà chăm sóc sẽ tủi thân vô cùng, đây là một đứa trẻ vừa lọt lòng mẹ. Con còn quá nhỏ, phụ thuộc hoàn toàn vào người lớn, chưa biết cách bảo vệ bản thân, ăn uống, chăm sóc cơ thể thì làm sao chống cự được. Tôi đã nhận Kem, nuôi Kem và vỗ về Kem qua những cơn đau”.
Nhận nuôi Kem, chị gặp không ít sự phản đối của gia đình, bạn bè vì cho rằng chị “ôm rơm nặng bụng”, nhưng chị vẫn bình thản chào đón đứa con mắc bệnh EB. Sau này, chính những người phản đối chị đã nói rằng “cuộc đời vẫn còn công bằng với Kem khi cho cậu bé một người mẹ đầy lòng bao dung, nhân ái”.
Từ ngày có Kem, hàng ngày, chị Lan tự mình chăm sóc, tự thay bông băng, tắm giặt cho Kem. Chị bảo: “Không chỉ với Kem mà nhiều em nhỏ khác tôi cũng tự tay thực hiện công việc này. Nếu tôi lười không tắm, thay bông băng và bôi thuốc cho các con thì các con sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử. Nhiều khi Kem cũng không hiểu vì sao tôi lại quấn bông băng chằng chịt quanh người con. Lúc khó chịu cậu bé dứt ra, tôi ngăn lại. Đó là cách bao năm nay tôi bảo vệ con mình. Đây cũng là món quà mà ông trời bù đắp khi tôi mất đứa con đầu lòng do căn bệnh lỗi gen từ bản thân và chồng”.
5 năm qua, chị luôn nâng niu, bảo vệ Kem như chính con ruột của mình. Mỗi lần tắm cho Kem tim chị như thắt lại vì con phải chịu đau đớn. Nhiều lần chị phải cắn răng để tiếng khóc không bật ra khi những ngón chân, ngón tay của Kem rỉ máu, bị hoại tử. Mỗi khi cậu bé đòi đi chơi, muốn được chạy nhảy như bạn bè lòng chị đau đớn vô cùng vì chị không thể giúp con thực hiện được điều ước đơn giản đó.
Khi chúng tôi muốn tiếp cận để trò chuyện với Kem, chị Lan hơi chững lại, đắn đo vì sức khỏe của con không cho phép. Trái lại, nhìn thấy có khách đến chơi, Kem nở một nụ cười thân thiện, cậu bé không tỏ ra mình đang đau vì bị bệnh hay chẳng thể đi lại được. Kem chỉ biết cơ thể mình không bình thường như những bạn khác và phải ở trong phòng để mẹ Lan chăm sóc. Cứ hai ngày một lần, Kem lại bước vào “cuộc chiến” tắm rửa cùng với mẹ Lan.
Nhưng bù lại, ở tuổi lên 5, Kem nhanh nhẹn, thông minh và nói chuyện rất lễ phép. Kem nhận biết được hết các màu, đếm số từ 1 đến 200, hát hàng trăm bài hát từ lúc 2 tuổi nhưng do sẹo thanh quản nên giờ giọng của Kem không còn được như trước. Càng lớn lên Kem càng hiểu chuyện. Mỗi khi ai hỏi đến mẹ Lan, Kem thường trả lời “Kem yêu mẹ Lan, mẹ Lan tắm và nấu cháo cho Kem ăn”. Bất kỳ ai hỏi cậu bé được mấy tuổi, Kem liền giơ ngón tay của mình lên mặc dù tay Kem khá đau, ngứa, khó chịu.
Rồi, ước mơ của Kem là gì? Ngay lập tức đôi mắt cậu bé sáng bừng lên “Con muốn được đi học”. Câu trả lời của Kem như bóp nghẹt trái tim mẹ Lan. Bởi, từ khi Kem nhận thức được, cậu bé đã thường xuyên hỏi mẹ: “Con muốn được đi học như các bạn, mẹ ơi”. Nghe xong, chị Lan chỉ biết vỗ về con bằng một lời hứa, nhưng chị biết, lời hứa đó mãi mãi chị không thể thực hiện được với con trai của mình và chẳng bao giờ thành hiện thực.
Chị biết đó chỉ là một ước mơ đơn giản của đứa trẻ lên 5, con muốn được nô đùa, chạy nhảy với các bạn. Con muốn được đến trường khai giảng, lên lớp học hát, học chữ như bao bạn bè khác. Nhưng, chị không làm được cho con. Chị cũng đau đớn lắm. Vì vậy, chị càng bù đắp cho Kem bằng tình yêu thương không giới hạn. Với chị Lan, Kem là cả cuộc sống. Còn với Kem, mẹ Lan là cả bầu trời hy vọng.
Như hiểu được những điều mẹ Lan nói, Kem quay sang nịnh mẹ “Con yêu mẹ Lan bằng cả bầu trời”. Chị Lan chỉ biết ôm chầm lấy con khi nghe được những lời này. Chị lại bảo với chúng tôi: “Đi học là ước mơ giản dị, còn ước mơ to lớn của Kem là được đi lại. Ngồi một chỗ Kem khó chịu lắm”. Muốn được đi lại nên Kem lúc nào cũng bám chặt lấy mẹ. Có những lúc đôi chân không bị bọng nước, cậu đòi mẹ bỏ băng gạc để bước vịn, dù đau đớn nhưng vẫn cố gắng đi lại, cậu cũng đòi được ra đường để đi chơi. Những lúc như thế Kem cười nhiều hơn, cậu bé không nhăn nhó như mỗi khi mẹ thay bông băng hay tắm rửa. Vì Kem biết, chỉ có nụ cười mới là liều thuốc khiến cả tôi và Kem cùng cố gắng”.
Từ ngày chị đưa Kem về nuôi, chị phải làm việc gấp 10 lần, 20 lần những ngày trước. Bởi, cậu bé cần quá nhiều thứ phải cần đến. Thế nhưng, chị chưa bao giờ ân hận về quyết định của mình.
Dù có mất vật chất nhưng chị vẫn cảm ơn cuộc đời vì Kem đang ở bên chị, chị lại được chăm sóc cho Kem hàng ngày. Dù không mang nặng đẻ đau, nhưng chị Lan đã đánh đổi tất cả để giành giật sự sống về cho Kem. Bởi, chi phí riêng cho cậu bé mỗi tháng lên đến 70 triệu đồng, từ tiền thuốc thang, bông băng, thuê giúp việc cho đến bỉm sữa. Chưa kể những lúc bệnh Kem nặng hơn, phải cần rất rất nhiều tiền, chị Lan sẵn sàng bán những thứ quý giá trong nhà đi để cùng con chiến đấu với bệnh tật. Toàn bộ bông băng, thực phẩm của Kem chị đều đặt từ nước ngoài về. Chị nuôi con, chăm sóc con theo chế độ đặc biệt và rất tỉ mỉ. Vì, thể trạng Kem rất yếu, nếu một chút sơ sẩy có thể dẫn đến nhiễm trùng máu, con sẽ gặp nguy hiểm. Nên, chị luôn đặt việc bảo vệ Kem lên hàng đầu.
Chị chia sẻ rằng: “Con đã đến với mình, nó là một điều hạnh phúc. Vì thế, còn khỏe mạnh ngày nào, tôi sẽ không bỏ cuộc với căn bệnh này của con. Tôi sẽ nuôi con khôn lớn để con có thể mạnh mẽ chống chọi với những cơn đau. Để sau này con bảo vệ tôi, bảo vệ chị Nhím (con gái ruột chị Lan)”. Mỗi khi Kem đau con khóc, tôi cũng khóc, chị Nhím nó cũng khóc. Tôi ước gì có thể chịu đau thay con mỗi ngày để con được ra ngoài kia, khám phá thế giới rộng lớn như bao đứa trẻ bình thường khác”.
Không chỉ là mẹ của Kem, chị Lan còn là mẹ của rất rất nhiều đứa trẻ mắc EB. Cứ nhận được bất kỳ cuộc điện thoại nào thông báo các con đang cần bông băng hay sự trợ giúp là chị sẵn sàng lên đường. Nay trong Nam, mai ngoài Bắc. Chị nghĩ, còn khỏe, giúp được ai thì giúp, nhất là những đứa trẻ mắc EB. Chúng sẽ đau đớn và cận kề với tử thần nếu không được thay bông băng và tắm thường xuyên. Chị không chỉ là “bác sĩ” mà là còn là mẹ của các em nhỏ mắc EB.
Nói đến đây, chị xoa xoa đầu Kem, thầm mong con phải thật dũng cảm và ở bên chị lâu hơn nữa, phía trước vẫn là giông bão, chỉ cần hai mẹ con cố gắng thì nó sẽ là bầu trời tươi sáng. Kem nở nụ cười nhìn mẹ, rồi lại tiếp tục ngân nga theo lời bài hát trên điện thoại mà Kem đang xem. Dường như nỗi đau thể xác không còn, chỉ có tình yêu thương của mẹ Lan và chị Nhím trong tâm hồn Kem.
