11 năm qua cũng là 11 năm bà nội của cháu, bà Nguyễn Thị N. chiến đấu cùng lúc với 2 căn bệnh hiểm nghèo của cháu L.: Tim bẩm sinh và có "H"...
5 năm đêm trắng bồng cháu ngủ
Trong số những bệnh nhi đang được điều trị tại Trung tâm tim mạch Quốc gia, bệnh viện E, Hà Nội, có một bệnh nhi khá đặc biệt. Cháu thu hút những người xung quanh bởi gương mặt và nụ cười khá đáng yêu, rất quấn bà. Cháu quấn bà, ai muốn nói chuyện riêng với bà một chút thì phải "mượn". Đúng "1 chút" mà không thấy bà, là cháu lập tức đi tìm khắp nơi.
Người con trai thứ của bà N. lúc còn thanh niên cũng có chút bồng bột, chơi bời nên khi thấy con chí thú làm ăn, lấy vợ, rồi sinh con, bà mừng lắm. Không ngờ ngày vui cũng là ngày hung tin kéo đến. Đầy tháng cháu nội, bà N. đang làm cơm chuẩn bị mời khách thì có người cháu đến hỏi: "Bà ơi, cháu nghe bọn nó đồn ầm lên là vợ chồng thằng H. và cả con cún bị siđa". Bà T. như rụng rời cả chân tay. Lâu nay, bà vẫn lo sợ điều bất hạnh này sẽ xảy ra với gia đình mình. Tuy nhiên, bà vẫn bình tĩnh phủ nhận, coi như chỉ là lời đồn ác ý mà ra.
Khi cháu L. được mười mấy tháng tuổi, con trai bà N. đột ngột qua đời. Trước khi mất, khi nằm trên giường bệnh, anh H. thành thật với mẹ về căn bệnh thế kỷ mà mình mang trong người. Câu hỏi trước lúc nhắm mắt của N. làm bà nhức nhối: "Mẹ thất vọng về con lắm phải không?". Ngay cả con dâu bà N. lúc ấy cũng không hề biết gì, chị chỉ biết chồng đột nhiên phải nhập viện vì ung thư dạ dày giai đoạn cuối, ai hỏi, bà N. cũng chỉ trả lời như vậy. Tuy giấu, nhưng cũng từ lúc con trai mất, những lời đồn thổi cứ ngày một lớn hơn đến mức không thể nào giấu được nữa. Được một thời gian, vợ N. cũng không chịu nổi áp lực nên bỏ đi, chỉ còn mình bà với đứa cháu nhỏ nay ốm mai đau.
Bà N. bên cháu nội Nguyễn Diệu L. ở bệnh viện E.
Phần cháu L., ngay từ lúc mới sinh đã có dấu hiệu bất thường. Khi con dâu hỏi: "Mẹ ơi, sao con cún nhà mình thở nhanh thế?", bà chỉ nghĩ trẻ sơ sinh đứa nào chẳng thở nhanh hơn bình thường. Nhưng 3 tháng sau, thấy cháu nội vẫn không khác, bà mới ẵm cháu đi khám. 6 tháng sau khám lại, bác sỹ mới kết luận là cháu bị tim bẩm sinh.
Do bị tim bẩm sinh nên L. còi cọc, hay ốm yếu, nhất là trong mấy năm đầu đời. Suốt 5 năm liền, bà N. phải ngủ đứng bởi cứ đặt xuống là cháu L. lại khóc ngằn ngặt, bà bế lên mới ngủ được. Biết cháu vừa bị tim, vừa có "H", nhiều người thương, bảo: "Hay là bà cho cháu nó vào trung tâm tập trung đi".
“Bà ơi, chúng nó gọi con là con siđa”
Nghĩ mình già rồi, có mắc bệnh cũng chẳng sao, bà mặc kệ. Thế là bà, cháu ăn chung từ quả chuối, miếng thịt, miếng bánh. Cháu ăn chán, thừa ra bà lại ăn. Chỉ riêng có máu là bà N. đặc biệt không để dính vào người mình. Dưới gối của cháu L. lúc nào cũng có hoặc giấy lau, hoặc bông để sẵn. Lúc 1-2 tuổi, L. còn bé chưa biết gãi nhưng đến 3- 4 tuổi trở đi, căn bệnh khiến cháu nóng trong người, hay gãi nên bà phải cẩn thận. Hỏi bà N. kinh nghiệm chăm cháu, bà chỉ cười: "Sạch sẽ phải đặt lên hàng đầu. Sạch từ cái chăn, cái màn, quần áo tới tắm giặt. Dù là mùa hè, tôi cũng cho cháu tắm trong nước nóng tới gần 2 tiếng đồng hồ. Nước nóng và cho muối vào với nồng độ như mình nấu canh vậy. Nước cứ hơi nguội đi là lại cho thêm nước nóng vào. Như vậy vừa không sợ cháu bị lạnh, vừa tránh bệnh tật". Được cái, cháu L. càng lớn lại càng ngoan, cũng ít bệnh lặt vặt.
Khi nhìn những đứa trẻ khác bi bô đi nhà trẻ, bà thương cháu cũng đánh liều đến xin cho đi học. Biết cháu L. có "H" trong người, nhiều phụ huynh phản đối cho con học chung nhưng nhà trường cũng không có lý do nào để buộc cháu phải thôi học. Cũng cảm thông cho các thầy cô, bà cho cháu đi học mỗi tuần 2 buổi, thời gian còn lại thì cho ở nhà ông bà trông. Khi cháu L. lên cấp 1, vẫn không tránh khỏi sự kỳ thị ở trường, nhiều khi cháu đi học về khóc mếu máo bảo: "Bà ơi, chúng nó gọi con là con siđa".
Bà N. thương cháu lắm, bảo: "Con mặc kệ người ta đi, ai nói kệ họ". Nói là nói vậy, bà N. vẫn sắm riêng cho cháu một bộ bàn ghế riêng ở cuối lớp. Suốt từ lớp 1 đến lớp 5, cháu L. bao giờ cũng lặng lẽ một mình. Thậm chí, năm đầu tiên, khi các trẻ khác ngày học 2 buổi thì cháu L. cũng chỉ đi buổi sáng. Đến những năm sau, bà N. liều cho cháu đi học đủ. Khi cháu L. bước vào lớp 6, bà N. "liều" hơn, quyết định không mua bàn ghế riêng cho cháu nữa, cho học chung. Dần dần, xung quanh cũng quen, cháu L. cũng có bạn, đỡ mặc cảm hơn. Sinh nhật năm ngoái, được phép của bà, cháu có mời bạn về nhà tổ chức. Nhìn cháu vui, bà cũng thấy ấm lòng nhiều.
Bà N. tâm sự: "Người ta cứ kỳ thị về căn bệnh của cháu, thậm chí nhiều cán bộ y tế cơ sở nơi tôi đưa cháu đi khám cũng có thái độ lảng tránh. Nhưng tôi chăm cháu hơn 11 năm nay, ăn chung, ngủ chung, năm nào y tế dự phòng cũng lấy máu xét nghiệm nhưng tôi nào có bị gì. Thương là thương cho cháu thôi".
Lá thư và phép màu kỳ diệu
| Ca mổ thành công ngoài mong đợi Theo PGS.TS Lê Ngọc Thành, Giám đốc trung tâm Tim mạch bệnh viện E, Phó giám đốc bệnh viện E thì cháu Nguyễn Diệu L. bị bệnh tim thông liên thất, hở van 2 lá. Đây cũng là trường hợp đầu tiên một bệnh nhi có "H" và hở van tim được phẫu thuật nội soi ở Việt Nam. Ca mổ thành công ngoài sức mong đợi của y bác sỹ. Hiện tại cháu đang bình phục tốt. Sự thành công của ca mổ cũng mở ra nhiều cơ hội cho những bệnh nhi mắc phải bệnh tim hở van 2 lá này bằng kỹ thuật mổ nội soi. |
Khi cháu L. hơn 1 tuổi, bác sỹ tư vấn nên đưa cháu vào bệnh Chợ Rẫy để mổ tim, nhưng nghĩ đường xa, cháu lại ốm yếu, hoàn cảnh cũng khó khăn, bà N. lừng khừng mãi.
Năm 2007, bà loay hoay viết đơn cho cháu được điều trị ARV (thuốc đặc trị ngăn ngừa phát triển vi rút HIV) miễn phí. Mỗi tháng, bà lại bắt xe từ Hoà Bình lên Hà Nội nhận thuốc cho cháu rồi về.
Mãi cho đến năm ngoái, khi cháu L. lên cơn đau tim đầu tiên, bà N. đưa cháu vào bệnh viện tỉnh Hoà Bình, bác sỹ cũng chỉ tiêm cho một liều cấp cứu. Khi bà N. đưa ra đơn thuốc mà bệnh viện tuyến trên đưa thì bệnh viện tỉnh bảo không có, bà mới quyết tâm cho cháu mổ tim. Bà đưa cháu lên bệnh viện Việt Đức, lại được giới thiệu sang bệnh viện E, bà N. hỏi về kinh phí phẫu thuật thì được nhân viên y tế hướng dẫn: "Bà ơi, nếu cháu nó mổ theo diện bảo hiểm, ví dụ một ca mổ của cháu hết 100 triệu đồng thì sẽ được bảo hiểm chi trả một phần, gia đình chịu một phần". Nghĩ gia đình khó khăn, mọi chi phí đều dựa vào đồng lương hưu còm cõi của hai ông bà, việc mổ tim cho cháu thực sự là thử thách đối với bà N.. Tuổi già, kiến thức xã hội đã mai một nhiều, bà đánh liều viết thư cho Bộ trưởng bộ Y tế mong được giải đáp thắc mắc và hy vọng được hỗ trợ. Không ngờ, lá thư của bà đã khiến những cán bộ đầu ngành phải xúc động, hồi đáp ngay. Trong công văn bộ y tế chuyển về tỉnh và về gia đình có nói sẽ cho cháu được mổ miễn phí 100%. Nhận được tin vui, bà đưa cháu xuống Trung tâm tim mạch Quốc gia, bệnh viện E để khám, chờ lấy lịch hẹn mổ rồi về. Không ngờ đưa cháu xuống là được bệnh viện "giữ lại". Chỉ 3 ngày sau là cháu L. được mổ. Ca mổ thành công ngoài sức mong đợi, cháu L. bình phục nhanh trông thấy. Cháu mổ xong, lại được Bộ trưởng bộ Y tế Nguyễn Thị Kim Tiến đến thăm, trao quà, hỗ trợ một phần tài chính khiến bà thấy ấm lòng.
Bà N. tâm sự: "Bà bây giờ già rồi cháu ạ, việc cháu L. được mổ như thế này, bà thấy giống như một sự diệu kỳ vậy. Giờ thì không lo nhiều về tim cháu nữa, bà chỉ cố gắng chăm sóc cháu được đến khi nào thì cố chừng ấy. Cũng chẳng biết tới khi nào thì nó cướp công của mình".
Đỗ Huệ
