Hiện nay, Jovie đã được đưa về nhà nhưng vẫn có sự theo dõi của bác sĩ.
 |
Sau khi chào đời vào tháng 5/2011, Jovie thường xuyên mắc chứng khó thở hoặc thở quá chậm khi ngủ. Ban đầu, Chris và Lorna Wyse, cha mẹ của cô bé, cho rằng do đẻ non vài tuần nên cô bé chậm phát triển. Tuy nhiên, sau nhiều xét nghiệm, các bác sĩ đã chẩn đoán Jovie mắc bệnh CCHS, hay còn được gọi là hội chứng “Lời nguyền của Ondine”, khiến cô bé không tự thở được lúc ngủ. Lời nguyền của Ondine xuất phát từ câu chuyện về tình yêu của Ondine và người tình Palemon, người đã thề rằng mỗi hơi thở khi tỉnh của anh đều là bằng chứng tình yêu anh giành cho cô. Sau khi chứng kiến Palemon ngoại tình, Ondine đã nguyền rủa rằng anh ta sẽ ngừng thở nếu ngủ thiếp đi. Từ đó, thuật ngữ này được dùng cho căn bệnh CCHS.
Anh Wyse, cha của Jovie cho biết: "Khi bác sĩ tìm ra căn bệnh của cháu, chúng tôi có phần nhẹ nhõm hơn khi biết rõ chuyện gì đang xảy ra. Tuy nhiên, sau đó chúng tôi bàng hoàng nhận ra rằng căn bệnh sẽ khiến cháu phải sống bằng máy thở suốt đời". Chứng bệnh này xảy ra rất hiếm với tỷ lệ chỉ khoảng 300 trường hợp trên toàn thế giới. Cô bé đã trải qua một cuộc phẫu thuật khí quản và đã từng phải sử dụng máy thở 24 tiếng/ngày. Sau khi bệnh tình có tiển triển, cô bé đã được phép điều trị tại nhà. Tuy nhiên, cô bé sẽ phải sống hầu hết cuộc đời bằng máy thở, kể cả khi cô bé lớn lên và khỏe mạnh hơn.
Hầu hết các bậc phụ huynh có thể thích thú khi nhìn thấy con cái họ đôi khi ngủ gật trong ngày. Nhưng đối với gia đình Wyse, đó lại là một điều đáng sợ. Máy thở chính là cuộc sống của Jovie, và họ không có thể đi bất cứ nơi nào mà không có nó. Bởi tình trạng của Jovie rất nguy hiểm nên một chuyên gia y tế sẽ phải bên cạnh cô bé suốt đêm để đảm bảo rằng nhịp thở của cô bé vẫn ổn định... Các thiết bị giúp cô bé thở cũng cần được vệ sinh mỗi ngày.
Anh Wyse nói thêm: "Lorna và tôi được đào tạo chuyên sâu để giám sát Jovie, và xử lý nếu máy thở không hoạt động". Cha mẹ của Jovie không được phép rời khỏi cô bé trong bất kỳ tình huống nào.
Dù Jovie đang phải đấu tranh với một căn bệnh vô cùng hiểm nghèo, nhưng gia đình Wyse vẫn hạnh phúc khi nhìn thấy cô bé mỉm cười. Họ hy vọng khi lớn lên, cô bé sẽ không phải dùng máy thở nữa. Lorna, mẹ của Jovie, bày tỏ lòng biết ơn đối với tất cả các bác sĩ và y tá tại Viện nhi Birmingham. Cô cho biết: "Không có họ, Jovie không thể sống tới ngày hôm nay". Hiện nay, cặp vợ chồng Wyse đang lập kế hoạch tổ chức bữa tiệc cho Jovie tại quê nhà.
Việt Dũng (Theo Metro)
