Vì thế, cặp vợ chồng từ Nuneaton đã thiết lập quỹ đầu tiên dành riêng cho công trình nghiên cứu chuyên sâu tại Trường Đại học London về tình trạng ít được biết đến này. Đồng thời, họ cũng muốn đưa ra những chương trình giáo dục nhận thức về căn bệnh này để mọi người thông cảm hơn cho hoàn cảnh không mong muốn của họ.
Căn bệnh "da lửa" quái ác
Jack bị đẻ non năm tuần và được mổ khẩn cấp. Khi chào đời, cậu bé nặng gần 2kg và phải nằm viện 6 tháng đầu tiên của cuộc đời để tránh nhiễm trùng làn da mỏng manh của mình. Trước khi tròn một tuổi, cậu bé đã bị nhiễm trùng huyết, viêm phế quản và ba lần tim ngừng đập.
 |
| Jack đáng yêu bên cha mẹ |
Tỷ lệ của những trường hợp mắc hội chứng Netherton vô cùng hiếm hoi: 1/800.000 người và chỉ có 16 người mắc bệnh này ở Anh. Những người không may mắc phải hội chứng Netherton có làn da đỏ rực, ngứa râm ran và bong da liên tục. Họ phải tắm rửa sạch sẽ 2 lần một ngày trong bồn tắm khử trùng để ngăn chặn tình trạng viêm nhiễm. Bệnh này cũng gây ra chứng mất nước nghiêm trọng và chậm phát triển. Nguyên nhân căn bệnh là do tổn thương trong gen của trẻ nhỏ ngay khi chào đời. Gen này kiểm soát sự hình thành của một loại protein trong da mà nếu không có nó, da từ chối một số loại tế bào và dẫn đến chứng đỏ rát, bong da.
May mắn thay, sau nhiều năm nhờ vào sự chăm sóc tận tụy của gia đình, Jack, hiện ba tuổi, có thể đến nhà trẻ và bắt đầu đi học vào năm tới. Cha mẹ của Jack cho biết cậu bé đối mặt rất tốt với căn bệnh của mình, nhưng họ cũng lo lắng khi con trai mình đến trường. Danny cho biết cậu bé rất thích đi học. Mặc dù hạn chế về nhiều mặt nhưng Jack muốn có nhiều bạn bè. Danny đã tới trường của con trai để lý giải tại sao Jack lại có ngoại hình như vậy và sau khi mọi việc được rõ ràng, mọi người đều đồng cảm và muốn kết bạn với cậu bé.
Nỗ lực đã được sự thừa nhận từ cộng đồng
Mọi người mới gặp cậu bé đều nghĩ rằng cha mẹ Jack đã để cậu quá lâu trong ánh nắng mặt trời hoặc là gây bỏng trong bồn tắm. Không ít lần mẹ Jack phải chịu sự lăng mạ của người đi đường. Và kể cả khi cô giải thích đó là một chứng bệnh thì cô cũng không nhận được bất cứ lời xin lỗi nào. Có một lần cha mẹ đưa Jack tới sở thú Twycross vui chơi. Khi họ bước tới, một đám thanh niên ở độ tuổi có hiểu biết ở một chừng mực nhất định lại phá lên cười và chỉ trỏ vào cậu bé. Thậm chí, đám thanh niên còn tò mò về Jack hơn cả những con thú trong công viên. Gia đình Jack bị kẹt tới 40 phút tại đó và sau cùng Julie - mẹ cậu bé khóc giàn dụa.
Vì thế, họ quyết định sẽ cố gắng giải thích bằng phương pháp truyền đạt thay vì tức giận hoặc thất vọng bởi những điều mọi người nói. Cha cậu bé hy vọng con trai mình sẽ có được sự công nhận xứng đáng.
Trong vòng 16 tháng, gia đình Jack đã huy động được quỹ Giáo dục cộng đồng 14.000 Bảng Anh và kêu gọi thêm nhiều người nghiên cứu sâu về hội chứng lạ này. Trang web có tên www. nethertonsyndrome.com được thiết lập giành cho những bệnh nhân và gia đình có hoàn cảnh giống họ. Hiện tại, chưa có thuốc chữa cho căn bệnh đe dọa tính mạng này nhưng có một vài phương thức có thể làm giảm các triệu chứng như dưỡng ẩm cho da, sử dụng các phương pháp điều trị chống nhiễm trùng.
Những điều mà cha mẹ Jack đang làm quả là điều kỳ diệu. Hy vọng rằng qua trường hợp của cậu bé “da lửa”, chúng ta sẽ có cái nhìn thông cảm hơn với những con người bất hạnh trong cuộc sống để họ có thêm nghị lực đương đầu với những khó khăn.
Hồng Nhung (Theo Daily Mail)
