Cũng như bao bà mẹ khác, khi biết mình đang mang thai đứa con trai đầu lòng, chị Nguyễn Quỳnh Nga (Hà Đông, Hà Nội) có biết bao ước mơ dự định, khi con lớn sẽ cho con theo học lớp võ để rèn luyện sức khỏe, học các môn năng khiếu mà con thích…
Nhưng hạnh phúc tưởng như đơn giản ấy đã không mỉm cười với bà mẹ trẻ, bé trai mà chị gửi gắm bao hy vọng không may mắc chứng tự kỷ. Hai vợ chồng chị chia tay khi bé Hiếu được 1 tuổi. Suốt 8 năm qua, chị gần như “đơn thương độc mã” nuôi và dạy dỗ con, bên gia đình nhà chồng cũng giúp đỡ một phần kinh tế chữa trị cho bé.
“Hiếu sinh ra với một thể chất khỏe mạnh, nhưng đến khi khi cháu được 8 tháng, gia đình nhận thấy sự bất thường khi gọi bé không ngoảnh đầu lại, không hề có tương tác bằng mắt, cháu cũng không biết sợ là gì, mẹ cũng như mọi người…”, chị Quỳnh Nga kể lại giây phút khi phát hiện con mình có những biểu hiện lạ.
Thương con, chị Quỳnh Nga lặng lẽ, mày mò tìm trường, tìm thầy cho con học. Nhưng xin học là một hành trình đầy khó khăn đối với hai mẹ con. Được các bác sĩ tư vấn, nếu cho Hiếu theo học ở những trung tâm chuyên biệt thì sau 2 năm có khả năng con sẽ trở lại bình thường. Người mẹ trẻ đã quyết định nghỉ làm, theo con tới trung tâm và mong một ngày con sẽ phát triển như những đứa trẻ khác.
Để con nhanh hòa nhập, chị Quỳnh Nga thường xuyên đưa Hiếu đi chơi.
Đôi mắt thấm đẫm lệ, chị Quỳnh Nga tâm sự: “Nhiều lúc tôi không muốn tin đó là sự thật. Tôi vẫn hy vọng một ngày nào đó con mình sẽ nói được, có thể chỉ chậm hơn các bạn khác thôi. Nhưng cứ đợi, cứ chờ, hết sinh nhật này đến sinh nhật khác con vẫn chưa nói được. Tại sao trong bao nhiêu em bé được sinh ra, con lại bị mắc chứng tự kỷ?”.
Đi xin học cho con mà nhiều khi chị Nga rớt nước mắt, có trường mầm non đã từ chối thẳng thừng, một vài trường tư sau một thời gian nhận dạy thì phụ huynh khác lại không đồng ý, họ cho rằng hành vi của trẻ tự kỷ như bé Hiếu sẽ ảnh hưởng đến con họ. Vì thế, đến nay, chị Quỳnh Nga vẫn chưa tìm được chỗ học lâu dài cho con, cứ khoảng 2 tháng Hiếu lại phải chuyển trường một lần.
Trên thực tế, chuyện trẻ tự kỷ bị từ chối ở trường công lập không phải là chuyện lạ với những gia đình có con mắc phải hội chứng này. Bên cạnh đó, sự thiếu hiểu biết của cha mẹ cũng khiến cho quá trình hòa nhập của các em trở nên khó khăn hơn. “Ngày trước, con có theo học ở một trung tâm khu vực Trung Hòa nhưng học một thời gian các cô giáo nói cháu không hợp tác với cô, cứ vào lớp học là cháu khóc nguyên buổi, không có phần tiến triển”, chị Nga tâm sự.
Dù luôn tự an ủi mình rằng còn rất nhiều bà mẹ có con tự kỷ nặng hơn con mình, còn phá phách và bất hợp tác. Dù biết rằng, trong cuộc đời mình đã may mắn hơn khi thấy con mỗi ngày một lớn, một khôn. Dù nước mắt cũng đã để chảy ngược vào trong. Nhưng giờ chị Nga vẫn không thể quên đi nỗi sợ trong những năm đầu nuôi dạy con, giây phút sợ hãi khi con đi lạc.
“Những trẻ mắc chứng tự kỷ thường hay đi lung tung và bị lạc. Khoảnh khắc ấy rất nhanh, chỉ khoảng 30 giây bạn ấy đã biến mất khỏi tầm mắt của mẹ… Giai đoạn Hiếu từ 2-4 tuổi, tôi thường xuyên phải đi tìm cháu dù đã ghi thông tin liên lạc đeo bên người cháu. Tìm thấy con, thấy con an toàn lòng tôi mới an yên”, chị Nga nói.
Hiếu rất thích xem những tranh ảnh có màu.
Cho tới bây giờ, chứng tự kỷ gần như không còn xa lạ với mọi người, bạn bè xung quanh cũng động viên chị tiếp tục cố gắng biết đâu có ngày “Hiếu sẽ như Thánh Gióng, lớn lên và được đi học”.
Nhưng có những người vẫn vô tình hỏi “sao con 6-7 tuổi vẫn chưa biết tự đi vệ sinh; lớn thế này vẫn chưa biết nói à?...”. “Không biết những lời nói ấy Hiếu có hiểu không, tuy nhiên là mẹ mình thực sự rất tổn thương. Nhiều khi thấy ông trời không công bằng với hai mẹ con. Nhìn những đứa trẻ cùng lứa tung tăng đến trường, nhưng con mình thì…”.
Không thể kể hết những khó khăn trong quá trình chăm sóc của những gia đình không may có con mắc chứng tự kỷ. Những sinh hoạt tối thiểu như vệ sinh cá nhân, cắt móng chân, móng tay, cắt tóc, nhổ răng… chị Nga cũng cần sự hỗ trợ của mọi người.
“Khi ra ngoài, tôi cũng hạn chế nói to với con bởi chỉ vô tình mọi người không hiểu, có thể quay clip đưa lên mạng và đánh giá sai về mình. Hiếu cũng biết nhận thức và ghi nhớ rất nhanh, ví dụ như con không thích đến nha sĩ, nên cứ mỗi khi tới gặp nha sĩ là con lại lăn đùng ra khóc ăn vạ. Khi đó tôi phải bế, kéo cháu vào mới hoàn thành xong ‘nhiệm vụ’”.
Hiếu đang ngày một lớn và ngày một khỏe mạnh hơn cả mẹ. Tuy nhiên, chị Nga vẫn từng ngày đối mặt với việc phải bảo vệ con, lo lắng cho con. Tới đây, khi Hiếu bước vào giai đoạn dậy thì, chị cũng bối rối không biết mình sẽ phải giáo dục giới tính ra sao cho con.
“Con muốn gì, con ốm đau, con không thể nói ra cho mình hiểu… Nhiều khi bạn ấy bất hợp tác, mình quát to lên ‘vậy giờ con muốn làm gì, con nói cho mẹ nghe đi’, nhìn bạn ấy hai dòng nước mắt chảy, rồi ôm lấy mẹ, hai mẹ con cùng khóc… Những giây phút ấy thiêng liêng vô cùng. Và tôi biết rằng, dù không nói được, nhưng trong trái tim của con vẫn biết yêu thương”, chị Nga hạnh phúc nói.
Dù còn quá nhiều trăn trở, lo lắng về tương lai của con trai mình, nhưng trong cuộc nói chuyện, tôi vẫn thấy trong chị Quỳnh Nga hình ảnh một người mẹ mạnh mẽ. Nếu gặp chị ngoài đời, mọi người sẽ khá bất ngờ khi lúc nào chị cũng mỉm cười rạng rỡ, bởi chị biết rằng, đối với con chị là sức mạnh duy nhất. Chị cần sống vui, sống khỏe để có thể một ngày không xa sẽ chứng kiến Hiếu được đi học, được sống bình thường như bao đứa trẻ khác.
Chia tay tôi, chị Nga không quên nhắn nhủ: Hãy công khai hình ảnh của mẹ con chị, để những bức hình nói lên nguyện vọng của chị rằng cộng đồng hãy đón nhận trẻ tự kỷ và chung tay để các em sớm hòa nhập với cuộc sống.
Phương Anh
