Sadie Tessmer, 14 tuổi, đến từ Missouri, Mỹ được chẩn đoán mắc một chứng dị ứng nước hiếm gặp khiến cô cảm thấy ngứa ngáy khắp người.
"Đôi khi tôi có cảm giác như thể ai đó vừa đổ xăng lên người mình và châm lửa đốt. Nó khiến tôi ngứa rát khó chịu. Tôi luôn gặp vấn đề mỗi khi tắm hay rửa tay, thậm chí lúc khóc hay đổ mồ hôi. Có lần tôi đau đến mức phát khóc. Điều này khiến tình trạng mề đay càng tồi tệ hơn, vì tôi còn dị ứng với cả nước mắt của chính mình. Tôi luôn cố tránh để nước bắn lên mặt hay cổ, vì không muốn bị sốc phản vệ", Sadie buồn bã kể.
Cô gái trẻ lần đầu tiên phát hiện căn bệnh lạ sau khi tắm vào năm 2021. Amber Sallee, mẹ của Sadie Tessmer khi thấy cơ thể con nổi mẩn đỏ thì tưởng rằng con tắm nước nóng quá lâu. Nhưng sau khi đi khám gia đình mới phát hiện ra sự thật kinh hoàng. Phải mất gần 1 năm, đi khám ở nhiều nơi, Sadie Tessmer mới biết chính xác tình trạng bệnh của mình.
Theo các chuyên gia, tình trạng hiếm gặp trên ảnh hưởng đến khoảng 50-100 người trên thế giới. Căn bệnh kỳ quặc gây ra nhiều khó khăn trong cuộc sống của Sadie Tessmer, ảnh hưởng sâu sắc đến sức khỏe tinh thần của cô gái trẻ. Không chỉ tránh xa nước, cô còn phải thường xuyên mang 2 chiếc EpiPen - kim tiêm tự động được sử dụng để điều trị khẩn cấp các phản ứng dị ứng đe dọa tính mạng.
Sadie Tessmer được chẩn đoán mắc một chứng dị ứng nước hiếm gặp.
"Tôi đã vô cùng lo lắng tình trạng bệnh kỳ lạ ảnh hưởng đến cuộc sống, sự nghiệp tương lai và thậm chí cả việc học. Trong vài tháng đầu tôi rơi vào tình trạng trầm cảm. Bản thân tôi cảm thấy thực sự khó chịu khi mọi người hỏi tôi có muốn đi biển không. Tôi nghĩ cuộc đời mình đã kết thúc", Sadie bộc bạch.
Sadie Tessmer vốn thích bơi lội, bóng đá và các hoạt động thể chất nhưng giờ đây cô gái trẻ phải từ bỏ sở thích của mình. Hiện tại cô không thể tham gia bất cứ hoạt động thể chất nào vì mồ hôi chảy ra khiến cơ thể ngứa ngáy, nổi mẩn vô cùng khó chịu. "Trước đây, tôi luôn thích chơi đá bóng và bơi lội nhưng từ khi gặp chứng này, tôi không thể làm những việc đó nữa", Sadie nói.
May mắn, chứng dị ứng của Sadie chỉ là bên ngoài, vì thế cô bé vẫn có thể uống nước bằng ống hút, vì nếu uống từ cốc hay chai, môi cô bé sẽ tiếp xúc với nước sẽ lại sưng lên.
Các bác sĩ đã kê thuốc kháng histamine và kim tiêm tự động để gia đình xử lý các nốt mề đay khi chúng xuất hiện. Mẹ của Sadie Tessmer cũng quyết định cho con học ở nhà, thay vì tới trường để cô không bị đổ mồ hôi, đau đớn sau giờ học thể chất.
Sadie hy vọng bằng việc chia sẻ tình trạng của mình, cô bé có thể kết nối được với những người gặp tình trạng tương tự, cùng chia sẻ để thấy họ không còn cô đơn.
Trong khi đó, từ khi con bị chẩn đoán dị ứng với nước, chị Sallee thường xuyên lên mạng tìm kiếm các chuyên gia với hy vọng một ngày nào đó họ sẽ giúp con gái chị trở lại cuộc sống bình thường.
"Là cha mẹ, cảm giác thật sự đau lòng khi biết bạn chẳng thể làm gì cho con. Cứ tắm xong con bé lại bước ra với làn da đỏ ửng và khóc lóc. Tôi phải cố gắng không khóc vì sợ con bé khóc to hơn. Chúng tôi đang sống ở khu vực nóng ẩm nên tôi lo lắng cho con vô cùng. Tôi chỉ hy vọng có nhiều nghiên cứu hơn về căn bệnh này để tìm ra phương pháp chữa trị hiệu quả giúp con gái tôi có thể sống một cuộc sống trọn vẹn, làm tất cả những điều mình muốn", chị Sallee chia sẻ.
Minh Hoa (t/h)
