Xót xa cậu bé mắc bệnh hiếm gặp 'người nhái'

Nỗi đau "người nhái"

Phải lần dò mãi tôi mới tìm được tới căn nhà nơi cậu bé "người nhái" Nguyễn Duy Phước (5 tuổi), đang tá túc. Căn nhà nhỏ số 343/35/6D Trần Thủ Độ, P.Phú Thạnh, Q.Tân Phú, TP.HCM trước đây từng oang lên tiếng khóc xé lòng của "người nhái". Sở dĩ gọi là "người nhái" vì da Phước luôn bị tróc, sau mỗi lần tróc là bóng nhẫy như da nhái. Ngoài ra, các ngón chân Phước thì dính liền với nhau tạo thành chiếc màng bọc cả năm đầu ngón chân lại, đi đứng rất khổ sở. Khi chúng tôi đến ông ngoại Phước là Đặng Văn Rau (SN 1960) với mái tóc bạc trắng đang chăm sóc vết thương cho cháu.

Thân hình tiều tụy của "người nhái" đang cần những tấm lòng (ảnh HM)

Ông Rau cho biết: "Lọt lòng ra là cháu bị lột da hai tay, hai chân. Đưa đi bệnh viện, bác sĩ chẩn đoán cháu bị thiếu nước ối nên lột da, cỡ tuần lễ rồi cũng hết. Thế nhưng cả tuần lễ vẫn chưa khỏi, lúc ấy cũng cận tết rồi, ở được 10 ngày rồi chúng tôi xin cho cháu về ăn tết. Qua tết lại đưa cháu đi viện ở được mấy tháng bên bệnh viện Nhi đồng 1, nhưng không khỏi. Sau đó lại đi bệnh viện Da Liễu, tại đây họ cũng cấp thuốc rồi chữa nhưng không khỏi. Năm năm nay chúng tôi đưa cháu đến không biết bao nhiêu cơ sở, bệnh viện chữa trị đều bó tay".

Ông Rau kể lại những lần chăm sóc cho Phước mà ngậm ngùi: "Nhiều khi chỗ bị tróc da chảy máu rất nhiều, tôi phải dùng băng băng lại. Sơ ý là băng bị dính vào da, dính là không tách được, bác sĩ cũng không cho tách, vì cứ mỗi lần tách là lại kéo cả mảng da của bé. Cái băng nào bị dính thì để vậy luôn rồi xức thuốc vào, khi nào lành thì nó tự bung ra. Tôi mới xả băng cho cháu được hơn tháng nay vì thấy cơ thể cháu teo tóp lại, chừng nào bị nặng quá thì mới băng chỗ ấy lại thôi. Mấy chỗ băng bị dính thì phải khoét lỗ để xức thuốc vào".

Bà ngoại của Phước là bà Trần Thị Hòa (SN 1960) cũng khốn khổ với cháu cả mấy năm nay. Bà xách bịch bông băng, thuốc đỏ của Phước ra, thủ thỉ: "Nhà tôi toàn bông băng với thuốc của cháu. Mỗi lần chăm sóc cho cháu là mỗi lần tôi rơi nước mắt nhất là khi gỡ băng mà trúng những chỗ tổn thương nặng cháu đau nên khóc thét lên. Nhưng nếu không làm thế thì bệnh lại càng nặng thêm, ngược lại thì bệnh càng mau lành. Các bác sĩ bệnh viện Nhi Đồng 2 thấy thế thì khuyên gia đình thôi đừng gỡ để xức thuốc cho tự lành, chừng nào có chỗ nào nó bốc mùi rồi mới bóc".

Nhìn thằng bé ốm yếu, bệnh tật nhưng lại lanh lẹ, hoạt bát nên hàng xóm ai cũng thương. Người thương thì cho cân gạo, cân thịt, rồi nhiều người còn cho thuốc, chỉ bảo cách chữa tận tình. Lúc tôi mới tới, ông Rau đang chăm sóc dở cho Phước, Phước đã nhanh nhảu: "Ông tiếp chuyện với chú đi, xong rồi cả làm cho con" thật khiến tôi bất ngờ. Trước đây, Phước ở bệnh viện thì không tốn tiền nhưng thuốc thì phải mua ở ngoài, vì những loại thuốc ấy không có trong viện. Phước uống nhiều thuốc mà chỉ cầm hơi, chứ không khỏi được.

Trước đây ngày nào Phước cũng uống thuốc đến nỗi bây giờ chẳng còn cái răng nào lành lặn, tất cả đều sún hết. Bà Hòa phải say nhuyễn gạo, thịt, rau nấu thành một nồi sền sệt cho Phước ăn suốt từ khi nhỏ đến nay. Thấy bà ngoại xách nồi cháo ra, thằng bé nói: "Bà ngoại ơi, bà nấu cháo gì mà cứng, thịt cũng cứng luôn à. Con không thích ăn lộm cộm đâu, con thích ăn mềm mềm. Ngoại làm mềm cho con nha". Tiền thuốc chịu không nổi, giờ Phước không uống thuốc nữa nhưng mỗi ngày tiền bông băng, thuốc bôi... cũng tiêu tốn hơn 200 ngàn đồng. Hai ông bà ngoại Phước bây giờ đã yếu vì tai nạn, chẳng còn làm gì ra tiền chỉ ở nhà chăm sóc cho cháu. Cha mẹ Phước thu nhập cũng ba cọc ba đồng chẳng đủ ăn nói gì mua thuốc cho Phước?".

Đôi chân "người nhái" đã không còn ngón (ảnh HM)

Gia cảnh khó khăn

Cha mẹ của Phước vì công việc không ổn định, lương ba cọc ba đồng lại trách nhiệm thêm phải về quê chồng ở Vĩnh Long sinh sống. Người mẹ trẻ Đặng Thị Thanh Thảo (SN 1985, mẹ Phước) đã phải tạm xa đứa con tội nghiệp trong nước mắt. Khi Phước mới được sinh ra thì mẹ chồng chị Thảo lại nằm viện vì ung thư ở quê nhà Vĩnh Long. Vợ chồng anh chị vừa phải lo cho Phước, vừa phải lo cho mẹ già ở quê. Trong khi anh thì làm nghề hớt tóc thuê cho tiệm của một người bạn, tiệm luôn ế ẩm, chị thì bán hàng cho một siêu thị nhỏ lương chẳng đủ trang trải gia đình.

Cách đây hơn một năm, mẹ chồng chị Thảo mất, anh phải đưa chị về Rạch Sâu, Vĩnh Long chịu tang ba năm. Giờ hai anh chị cũng chỉ loay hoay với cây cải, con gà ở chốn quê nghèo nàn. Chị Thảo chia sẻ: "Cách đây một năm tôi có đưa Phước xuống ở chung vì tôi chịu không nổi nỗi nhớ con. Nhưng chỉ được mười ngày, khắp người cháu đã lở hết cả da tôi chỉ đành quay mặt mà khóc. Rõ ràng ở đây không hợp với cháu, nguồn nước ở đây là nước sông nên không sạch, nhà cửa lại tuềnh toàng, bẩn thỉu, muỗi thì bay tứ tung cả nhà... rất dễ làm cho cháu bệnh nặng thêm. Chúng tôi đành bấm bụng mà đưa cháu lên nhà ngoại, có gì còn đi bệnh viện cho gần".

Nhắc lại ngày mới sinh con, chị Thảo không khỏi bàng hoàng xót xa. Chị ngậm ngùi: "Tôi thấy buồn lắm, mới có đứa con đầu lòng thôi à... Nó bị đau, thấy xót lắm. Tôi sinh nó ở bệnh viện Trưng Vương, sinh xong tỉnh lại thì không thấy mặt con, tôi mới tức tốc chạy qua Nhi Đồng 1 gặp con. Thấy con nhỏ băng hai tay, hai chân, cho bú cũng không chịu bú, tôi chỉ biết ôm chồng mà khóc... Khi đưa cháu về nhà, hằng đêm phải ẵm cháu, cứ hạ xuống là cháu lại khóc, vì da cháu bị thương nên nó đau. Mỗi lần ẵm con đi bệnh viện, nhiều người nhìn ngó, chạy đến hỏi han, tội nghiệp, thấy sao mà tủi cho cháu, tủi cho tôi. Người ta sinh con thì lành lặn, sao con mình lại ra nông nỗi vậy...".

Cực hình đến với chị Thảo là khi không có ý định mà vẫn lỡ có thai. Chị run run: "Sau này cỡ mấy năm, dù cố ngăn nhưng không ngờ tôi vẫn có thai. Tôi tá hỏa, sợ đẻ ra đứa thứ hai này cũng bị như vậy, nó không đi học được, làm cái này cũng trầy da, làm cái kia cũng trầy da, mặc áo cũng trầy rồi dính, cháu đau đớn lắm. Lúc đầu mang thai đứa thứ hai tôi đã tính không để. Tôi sợ. Nhiều đêm tôi khóc ròng, đắn đo coi có để hay không. Chồng tôi cũng động viên nhiều, nhưng anh ấy cũng không biết được cháu sinh ra có lành lặn hay không. Mẹ tôi cũng khuyên nhiều, khám bác sĩ cũng tư vấn tận tình nên tôi yên tâm đôi chút nhưng vẫn không muốn mang nó, sợ sau này nó khổ. Rồi tôi xem truyền thông thấy có ca ghép tủy, ghép tế bào gì đó ở Hà Nội thành công thì mới bắt đầu hy vọng. Hy vọng đứa em sinh ra sẽ được lành lặn thì sau này có thể giúp đứa anh ghép tủy, ghép tế bào khỏi bệnh. Vì họ nói tỷ lệ thành công cao là từ anh em ghép cho nhau. Trời cao ban phúc, tôi sinh cháu thứ hai đã được hơn 10 tháng và hoàn toàn lành lặn".                   

Hoàng Minh